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渐冻人林炯只能用一根手指打电脑 却学会了无数技能

2019-1-13 07:10:08

来源:上观新闻 选稿:张侃理

  在第二十五届“蓝天下的至爱”大型慈善晚会上,渐冻人林炯一度成为众人瞩目的焦点。这一刻,他是幸运的,他喜欢的上海上港集团足球俱乐部球员们,特意来到现场给他送新年礼物。球员王燊超、蔡慧康和吕文君为他送去两张VIP门票,并现场捐资帮助他购买一台用于制作视频的电脑,这两样可都是林炯的最爱。

  

  林炯操作电脑的方式,比常人艰难百倍——他要费尽全力向左侧身,将下垂的右手勉强搁上桌面,然后再次竭尽全力顷身,将右手搁上键盘,用一个手指开始敲击键盘。

  尽管这样,他靠着电脑创造的作品超越了许多人。当病魔夺走他一个又一个身体机能的同时,他却掌握了一个又一个新技能:手指再也无法伸直时,他学会了Photoshop,手再也举不起杯子时,他学会了3dsMax;当脚在床上只能弯曲时,他熟练掌握了电脑绘画技术……靠着自学电脑获得的技能,他在全国全市等电脑设计大赛中数十次获奖。

  他还有自己实名认证的微博。打字很艰难,但他的每一条微博都是满满感恩与感谢:新年第一天,他晒出自己给慈善基金会“渐冻人营养补充计划项目”捐赠证书;2018年最后一天,他PS了一张新年电子贺卡送给网友;2019-01-16,他在自己的生日时写下一段话:“如果每个人都是一本书,父母是出版社,生日是出版时间,身份证是书号,一年算一页的话,那今天起,就是我这本书的第42页,无论我的故事读起来是多么的平淡无奇,但我始终感恩一切,感谢里面有您的参与!”

  家住静安区彭浦镇的林炯,今年42岁,他已与这一残酷疾病顽强抗争了30多年。小时候,林炯快到2岁才开口说话。小学一年级时发现自己发音不准,上嘴唇并不拢,走路也很容易摔倒,五年级那年出现了四肢无力的症状,被诊断为“进行性肌肉萎缩症”。他艰难地读完职校,那时已渐渐失去行走能力,坐上了轮椅。

  

  渐冻症把日常生活中的每一件琐事都变成了巨大的挑战。刷牙时,母亲帮他挤好牙膏,林炯拿两只手固定住脸盆,来回摇晃头来完成刷牙动作;随着年龄增长,他的肌肉越来越无力,睡觉时甚至眼睛没有力气完全闭上,脚也伸不直,翻身也需要靠母亲帮忙。

  这种病的病因至今不明。据说,20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素,如重金属铝中毒等,都可能造成运动神经元损害。林炯的母亲常常对他说:“是妈妈对不起你,让你得了这个病。”而林炯不这样看:“妈妈,谢谢你把我带到这个世界上来。”

  前几年,林炯的父亲去世后,母子俩的生活更为艰难。母亲是退休教师,每月退休金4000元,外加林炯本人每月1000元的重残无业补贴,母子俩每天吃一份10块钱的老年盒饭,一周请一次钟点工给林炯洗澡。

  

  即便如此,林炯还是没有放弃自己的人生。他自学电脑设计技术,学会了使用各种专业软件,还紧跟潮流制作各种最潮的卡通形象。除了参加比赛,他还用自己的电脑特长,帮助朋友解决电脑上的各种问题,免费帮助社区、乡镇作多媒体PPT、动画、宣传资料、海报会标等。

  林炯不但活出了自己,也成了自强不息精神的代言人。他的故事被改编成话剧作品《长脚雨》,于去年上映。故事的女主角是一位家境殷实的商场精英,在一个下着长脚雨的日子,她开着车与一位老人相遇,于是,两个原本行进在不同轨迹的家庭交织到了一起。老人的儿子是个“渐冻人”,这位“渐冻人”所表现出来的顽强生命力和乐观向上、感恩社会的精神,深深地触动到了女主角的内心深处,于是,两颗心乃至两个家庭的其他成员渐渐地打开了心结。

  故事意味深长,但或许谁也没有林炯理解的深入——江浙一带的人把入梅后下个不停的雨称作“长脚雨”,这种雨连绵不断、极其漫长,如同人心的通透彻悟,雨下透了方能雨过天晴、豁然开朗。

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